多发性硬化平时需要大量的锻炼吗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-06-28 01:28 标签： 肌肉酸痛还能锻炼吗

07年2月，初发感冒症状，随后开始头晕；发吐，喝水都吐；走路不稳。持续头晕发吐约半月后视力开始模糊，几天后严重复视到几近失明，伴随有脸发麻，口嘴歪倾斜症状。通过加强核磁以及腰穿医生结论MS。激素冲击两星期，出院时依然走路不稳，视力严重复视，医生说神经损伤，不好说怎么恢复，坚持服用口服激素，就这样回家养着去了。

07年8月，首发症状还没完全恢复好，又开始吃什么吐什么，低血压低血糖，中医脉象都摸不到，随时晕倒，就医冲激素一周，回家休养。

08年2月，经期，身体异常难受，双腿无力。就医左边身体偏瘫，视力复视，但是没有第一次严重；首次出现严重束带感，整个肚子像压了好几十甚至百斤东西；没办法翻身，大小便失禁过几天。冲激素两周，出院的时可以勉强由人扶着走路，又回家养着。同年8月激素停完后再没服过任相关药物，也没去医院做过复查。

08年8月到14年10月，一直很好，没有后遗症，没有复发过。中间偶尔运动，甚至是高强度的运动，也没有刻意注意其它，反正当自己正常人对待，差点都忘了MS这么一个存在。

14年10月，国庆假期后开始每天跑步，一般50分钟6公里左右。跑了一周开始出现症状，首先是左脚板发麻，第二天肩膀有束带感，第三天左腹有束带感。去医院，核磁一拍脑干有新病灶，冲激素一周，没有增加新症状，原有症状也未减轻。

一不留神就快又一年了。去年12月初停的药，故意激素减得很猛，所以提前停了药，好在命大没出现意外情况。到目前都还不错，和普通正常人一样，没有后遗症，感恩。
准备要孩子，也做好了最坏的打算，最多就是复发并且预后不好留下各种后遗症。

大姨妈晚两天了。晚上和LG出去买了试纸，回来一测是两条杠。希望是怀上了，又害怕是怀上了，明早再测一次。

现在的心情很忐忑，很茫然。

竞然一晃就快两年了，希望有机会一直更新下去，直到我的孩子长大，直到自己老去。再有几天就是自己的三十岁生日，和MS相伴也是十年有余了，20岁的生日还历历在目，当时庆祝劫后余生庆祝大难不死，三十岁就庆祝岁月静好浅笑安然吧。

时间真的是过得好快好快，下个月孩子就两岁了，非常懂事贴心的小棉袄，自从她出生给我们带来了很多很多的快乐和感动。很庆幸产后一直没有复发，1月底重新恢复了偶尔锻炼的生活。很多人都说我比怀孕生孩子之前更瘦一些了，之前用激素留下的水牛背满月脸渐渐没有了踪影，希望可以再瘦一些，当然前提是保持健康。偶尔身体有小异样还是会担心害怕，但是如果真的不幸又中着复发了还是只有接受，应该怎么治疗就怎么治疗吧。现在能做的就是好好锻炼身体，争取永不复发！

我时常忘记自己是一个MS病人，但是偶尔出现的过电感症状又会提醒我它并没有走开，我信奉凡事皆有两面性，虽然它讨厌却也让我更珍惜眼下的生活，更珍惜和家人朋友在一起的每一刻并时常心怀感恩。

距上次更新又过去两年多了，庆幸苍天眷顾，一切都还好。

孩子大了两岁，我们搬了新家，工作有了新的进步，一切都在向越来越好的方向发展。

下面是评论很多人关心的几个问题，原谅我很久很久才上一次知乎，想把更多的时间留给家人和孩子还有自己。

关于用药：我最后一次复发是2014年10月，停药大概是2015年1月，停药半年后开始备孕，从那次停药到现在我没有吃过任何和MS有关的药。

关于锻炼：平时多是走路上下班，日常行走微信步数基本一万以上.......我不是那种自律的人，所以多是间歇性运动，但是走路这件事倒是一直坚持下来了。希望自己可以更自律一点，能把跑步这件事当成走路一样坚持下来

关于病友群：有一个多发性硬化之家论坛，也有同名APP，你们可以搜一下应该搜得到，里面可以加病友微信群。

关于心态：还是那句话，凡事皆有两面性，多看有利的那一面，包括曾经最严重接近失明和瘫痪的时候我也是这样想的，也许正是这种心态给了我力量吧。

我只是芸芸众生中一个再普通不过的平凡小人物，努力生活，努力工作，重心就是家庭孩子，过了而立之年好像也没有什么梦想了，如果有的话就是一直健康下去，家人都健康平安，这就再好不过了。

　　多发性硬化康复治疗的必要性：

　　多发性硬化的药物治疗是整个治疗的核心，但康复锻炼可以帮助绝大多数患者恢复受损的神经功能。因此，对于急性期过后遗留有肢体、语言、吞咽、尿便等功能障碍的患者，应尽早在专业康复医生的指导下进行相应的功能康复训练，包括徒手功能训练、器械辅助训练以及理疗等。此外，游泳、散步、单车、瑜伽、太极拳、有氧健身等在患者能力范围允许的范围内，对多发性硬化的恢复均有较好的帮助。但需要注意，由于多发性硬化可能伴随患者一生，所以运动康复必然是长期性和个别化的，应当以患者为中心，以家庭为基础，患者主动参与，设计系统科学的专业化家庭运动康复方案。

多发性硬化应该看什么科？

但因为多发性硬化表现多种多样，可能会因为出现局部症状，认为「头痛医头、脚痛医脚」而导致就诊错误科室。如：

  • 部分患者表现为视物模糊或者视力下降，可能会去眼科就诊；
  • 有些人因为脑子里面有病灶，可能会去神经外科就诊等。

这些看错科室的情况是可以接受的，有时连医生也难以单单凭这些症状诊断为多发性硬化。但是随着时间的推移或者是病情的发展，会表现出规律和特征以帮助医生把多发性硬化诊断出来。

多发性硬化需要住院吗？

依据病情严重情况而定，较为严重的，如出现一侧肢体瘫痪、眼睛看不清楚等情况需住院治疗。

多发性硬化能完全治好而不复发吗？

多发性硬化的特征之一是「时间多发性」，即具有反复发作的特点。并且由于多次发病，每次发病可残留一定的后遗症状，导致病情越来越重。

因此，及时就诊并进行规范化治疗，对于患者而言至关重要。

多发性硬化如果不治疗，会有哪些严重后果？

  • 遗留严重的功能残疾：如肢体瘫痪、视力不清甚至失明等后果。
  • 已经好转的患者若不进行预防性治疗，容易反复发作，反复发病将导致严重的残疾。

多发性硬化治疗方式都有哪些？

多发性硬化的患者主要治疗措施是药物治疗，无需手术。

药物治疗包括急性期的治疗和缓解期的治疗。

多发性硬化的急性期治疗是怎样的？

急性期治疗的目的是改善症状、缩短疾病发作期的持续时间、防止出现严重的并发症和后遗症。

常用治疗方法是静脉注射或口服糖皮质激素，如甲泼尼龙。由于不同患者病情严重程度不一致，结合临床医生的用药经验，激素使用剂量和方案常因人而异。

如果激素治疗效果不满意或患者不能耐受其不良反应, 可以尝试血浆置换疗法和（或）大剂量静脉注射人免疫球蛋白（俗称「丙球」）。

多发性硬化的缓解期治疗是怎样的？

缓解期治疗的主要目的是减少多发性硬化复发、延缓疾病进展、提高患者生活质量。

现在国际上共有十余种药物用来减少多发性硬化复发、延缓疾病进展。包括：富马酸二甲酯、特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、克拉屈滨、β-干扰素、醋酸格拉替雷、那他珠单抗、奥瑞珠单抗、阿仑单抗。

虽然利妥昔单抗治疗多发性硬化属于「超适应证用药」，这方面的高质量研究还较少，但已经较为广泛的用于多发性硬化十余年。可作为一个备选方案。

2020 年，中国大陆以多发性硬化为适应证上市的药物共包括三种：β-干扰素、特立氟胺、芬戈莫德。其中特立氟胺于 2019 年进入国家医保目录。

另外，利妥昔单抗以淋巴瘤为适应证已经在中国大陆应用多年，可作为备选方案。

患者应尽早到在神经免疫、中枢神经系统脱髓鞘疾病方面诊治经验丰富的三甲医院，接受正规药物治疗，以免贻误病情。

多发性硬化患者住院期间应注意什么？

出现以下情况应通知医生：

  • 病情加重：原有的症状加重或者出现新的症状。
  • 药物治疗期间出现不良反应，如过敏、恶心、呕吐等。

多发性硬化患者需要经常复查吗？

  • 该疾病易复发，且需要根据实际情况调整用药方案。
  • 患者由于长期使用糖皮质激素或是 β-干扰素等药物，可能会引起肝肾功能损害、电解质紊乱等副作用，因此应当根据要求随访相应的指标。

多发性硬化治好后会有后遗症吗？

会有，多发性硬化反复发作，容易遗留后遗症，如腿脚无力、眼睛视力下降、排尿或排便障碍、一侧肢体麻木等症状。

多发性硬化如何判断治没治好？

一般在起病后一个月内应复查一次，若长期未复发或病情没有明显加重，可半年复查一次磁共振。

判断疾病有无好转有两个依据：

  • 原有的症状是否好转，或者减轻。如：肌无力的病人肌力有无好转，肢体麻木的患者感觉症状是否恢复正常。
  • 脑袋里的病灶有无减少。

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