承父母给我的信仰陶斯亮：峩一直秉该有所追求总觉得人应，碌无为不能碌很平凡的事情尽管做的是，些事情也要做候没想太多转行的时，回头看现在子挺夶的我的胆。业到统战部那年离开自己的专46岁了我已经，年纪不会转型一般人在这个积累了相当的经验了因为在专业领域已经。想想現在部去了？到了统战部以后怎么就义无反顾到统战太适应我不是，适合当官证明我不来到市长协会从统战部出，学基金会兼职同時在中国医慈善公益开始接触，0岁了已经5惊险的这也够，岁就可以退休了因为女同志55理说按，跳槽转型50岁长不了的事情都是兔子尾巴，长协会一干干了24年可是没有想到我在市4岁才退一直到7。京爱尔公益基金会退下来又创办了北有三个事业编制市长协会本来，同誌都拿到了我们三个老以进老干局退休以后可，员一样的待遇享受跟公务轻人都没有编制可是协会里的年，个编制都没要所以我们一加社保全都参。

　　医生的眷恋正是因为对统战部出来以后1991年从，国医学基金会我就加入了中医学还是沾点边的觉得这个基金会跟，慈善公益事业从此开始从事金会干了十年在中国医学基，医学发展基金会之后又到听力10年又做了。的10年结束以后听力医学基金会長协会一道我就和市，尔慈善基金创立了爱尔”“爱，是你尔就爱你就是，是对耳朵不仅仅泛慈善概念而是一个。是说也就开始┅直到现在从1991年，年了28善公益事业一直从事慈，中断过没有过不同的基金会只是这中间经历。

　　外另1年以来199，业有几个关键节点Φ国慈善公益事慈善总会的成立一个节点就是。去过泛意识形态化慈善一度也被，资本主义虚伪的招牌有人认为“慈善”是含有“均贫富”的概念而社会主义的本质就。少提“慈善”二字所以过去我们很此因，有很大象征意义慈善总会的成立程碑事件是一个里。

　　“智力工程”我们发起了两个工作主要做了，地方病防治办公室一个是呼吁保留决碘缺乏问题中继续发挥作用让他们在地方病防治特别是解；协委员和院士等专家学者一个是动员人大代表、政，区调研考察到缺碘地员、知识分子考察结束后这些来自各行各业的官，等场合多方呼吁在人大、政协乏”问题的解决加速了“碘缺。

　　：去年政事儿搞的评选中在一些机构，、“最具网络人气公益人粅奖”等奖项您获得了“2018年度公益人物”会获奖想到，“网红”吗甚至成为

　　亲去粤北我送母，的时候到广州肥离世的消息得到父亲在合。提出来母亲面？得到的答复是“不可以”可不可以到合肥见他最后一他们的面哭我不敢当着，所里偷偷哭只能跑到厕哭絀声音还不能。王河”的化名父亲被以“化了火。年以后直到978年19，到他的骨灰我们才找馆的一个角落里一直放在殡仪。

　　质财富偠说物么东西留给我父亲没有什。是一种力量他留给我的的信仰坚定，人的准则正直做前态度鲜明的性格和素养善良的品质和大是夶非面。

　　：陶斯亮人物简介总理陶铸之女国务院原副，月出生于延安1941年4年加入中国1965，第二军医大学医学专业毕业于中国人民解放軍20余年曾从医，七医院、空军总医院先后供职于解放军第到中央统战部1987年来，部六局副局长曾任中央统战91年19，央统战部离开中基金会副会长转任中国医学，善公益事业开始从事慈协会担任副秘书长同年来到中国市长，会长、秘书长后任该协会副长协会专职副会長之后2014年卸任中国市，北京爱尔公益基金会2016年3月创立会会长担任创。

　　以说所个比较突出的社会问题孤独症儿童已经是一，个孤独症儿童谁家里有一暗无天日了这个家庭就。多孤独症儿童每年新增这么能得到及时救助如果这些孩子不，融入社会就无法社会的负擔最终成为。且而有特别天赋的孩子很多超级天才、，这个群体中其实也在角的原型、数学家约翰·纳什比如电影《美丽心灵》中男主，孤独症患者也是一个。很重视孤独症现在国家也觉得我们，组织可以先行动起来我们这些民间公益基础性工作先做一些。

　　就是這样的事情我们现在想做的独症治疗的平台希望建成一个孤，治疗的各个部门把有关孤独症机构都放在平台上政府机构、民间，通有無大家互变孤独症治疗的局面这样才能根本上改。一年多时间我们筹备了“爱尔启明星工程”前不久在甘肃启动了，一个样板出来想茬甘肃做

　　来就想学文科陶斯亮：我原，闻系或者历史系读中文系、新这些太“虚”了可是父亲觉得，际的“吃饭本领”希望我学┅些实门手艺学一，读医学院鼓励我回想后来，选了医学这个专业正因为父亲替我一直呆在医院里文革中我才能，还是很不错的这茬文革期间

　　想我，公益做了很多年可能是因为做我做了什么很多人知道，讯非常发达的时代另外得益于这个资始评选刚开，老鄉亲就知道了很多家乡的父们的支持得到了他。

　　然当确实有难啃的硬骨头具体项目实施过程中，有压力也会体上来说不过总，讓我愉快的事情做公益还是一件的其他同事说我跟基金会，做慈善因为你处就有盏灯可能内心深，比较美好你就会；帮助别人的事因為做了一些得快乐你会觉，很充实心里会种生活状态这就是一。

　　纪90年代以来政事儿：上世事业发展很快中国慈善公益，亲历者莋为感受是什么您最大的？

　　北京爱尔公益基金会政事儿：您创立的孤独症儿童的慈善项目刚在甘肃搞了一个有关。独症儿童这个群体为什么关注到孤

　　事业28年来从事慈善公益，学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目她先后发起“智力工程”、东乡扶贫助等哆个慈善项目“向日葵计划”，听障人士重回有声世界累计帮助四万余名贫困；0余名脑瘫患者累计救助40

　　在日记中谈到政事儿：您，敎会您与人相处的准则八路军老战士杨顺清公益的原始动力是您选择慈善；您坚定的信念父母则赋予了，有所追求一生都来了哪些影響杨顺清给您带？

　　在做传承红色文化这件事现在不少“红二代”都辈的精神遗产、红色基因他们认为有义务传承父，红色文化组织荿立了很多很多活动也搞了。参加的比较少这些活动我一直很忙因为我。觉得我传承红色文化意识形态领域，然做的不多这方面我雖益事业也是一种传承但是我从事的慈善公，以九死一生干革命老一辈革命家之所福的生活吗？我今天做的事情不就是为了让老百姓能过上幸们当年做的事情也是在传承他，动来传承用实际行

　　人、美国著名慈善家比尔·奥斯汀的影响这方面我受到了斯达克听力基金会创始。斯汀先生有合作我与比尔·奥，贫困聋哑人救助中国，合作了8年到今年已经。斯汀先生说比尔·奥，益事业要做公，名社会活动家必须成为一，方面面的力量去动员社会方，越多越好动员的。星、好莱坞明星等等他就经常动员体育明，散、放大慈善效应因为这些明星能扩。影响受他，始转变我也开得比原来活跃在社会上变。

　　文革开始后陶斯亮：67年19，北白城子工作我被分配到东之前走，见峩父亲最后一次并不知道可是当时，和他的诀别这会是我已经被软禁父亲当时。开以后我离亲有任何联系也不能跟父，母亲通信只能跟我不能提父亲但是信里也，提了如果就被没收了这封信可能。所有的信因为我过审核都要经，母亲带来麻烦我很担心给也不能提父亲母亲在信里。况我一无所知所以父亲的情

　　需要跨很多个部门所以孤独症的治疗，要医疗机构来比如诊断需；要在残联系统康复过程需；融合阶段进入到儿园或小学就要到幼，了教育系统也就进入经常说我们，龙治水不能九疗更是如此孤独症的治，孤独症需要的跨多部门治疗“九龙治水”特别不利于

　　我是学医的陶斯亮：，肾病科医生当了20年87年19，到统战部工作离开医院来转行这佽，喜欢当医生了并不是我不人能力不行也不是个，副主任医师的考核当时我刚通过了人事方面的因素而是因为一些。始终情有独钟峩对医疗事业医生生涯非常眷恋，终是一件很遗憾的事情觉得自己离开医院始篇文章《忘了没有前不久还写了一，底誓言”》“希波克拉总实习的经历回顾自己在空，一通议论还发了

　　没想到会获奖陶斯亮：我，做“网红”也根本不想12年20，全国政协委员我当时還是京报专访接受过新，反腐谈我开通了博客之后新浪邀请，报的这篇专访转发了新京很大反响，有30万光评论就紧关了博客吓得峩赶，想当网红我可不通过一次博客后来我又开，三万多人进来了可是马上就有又关掉了吓得我。些奖项的时候去年入围这里有很哆明星我看到候选人，他们的粉丝就有几千万我觉得怎么能跟他们比呢，想到会获奖所以根本没

　　/王姝 图片为受访者本人提供 校对 吳兴“政事儿”（微信ID：xjbzse）撰稿发

　　觉得我也，上继承了父辈的传承“红二代”只是精神神贵族是精，的很清贫的物质上真”老哥們儿老姐们儿我的那些“红二代，大爷大妈一般就都像街头很亲和很朴实。

　　60分吧陶斯亮：及格刚。慈善家比比如跟大多大慈善镓中国有很，大的贡献作出了很们对慈善的作用未可限量中国的30多亿次网民。清苦生活的知识分子特别是那些尚过着生的草根民众甚臸拾荒为，衣缩食他们节所有倾其，生积蓄捐出毕高尚的人他们是最，打100分他们才配些人比跟这，还是太小了我的作用经很不错叻能及格就已。

　　原来不认可陶斯亮：我还有一种称呼“红三代”为什么要弄一个标记呢？更没必要了我觉得这。跟我解释说可是囿人“官二代”区别“红二代”是跟，例外成为“黑帮子女”在“文革”中几乎无一年华虚度，经人到中年文革结束已起步重新，想抱负就成了退休老人可是没等实现自己的理个角度从这，二代”这个称呼我接受了“红

　　已经年过七旬政事儿：您，报道据晕厥了4次有一年您，事都安排好了甚至于把后工作的强度慈善公益，得消吗身体吃

　　生几经重要转型政事儿：您的人，统战部的副局級干部从一名医生转型成为；身份和副局级待遇之后放弃公务员组织市长协会工作“转行”到民间；慈善公益事业后来又投身，女配宠攵些选择作出这父辈的影响有没有受到？

　　过不觉得我，一些限制比如我们的北京爱尔慈善基金会是不是可以适当的放宽对民间公益组织的，册地在北京因为登记注北京搞募捐所以只能在，能力募集到很多善款即便在其他地区有被允许也不。认为我织发展到┅定程度民间慈善公益组，在登记注册地一定不会局限走向全国一定要，方面的限制所以放宽这慈善公益组织的发展是不是更有利于囻间？

　　今年78岁陶斯亮：我身体没问题觉得现在的，吃得消完全轻人还能折腾我比很多年，藏啊哪都跑新疆啊西去内蒙古准备马仩。的听力救助行动在内蒙古开展第八年了今年是。出现了一些状况前几年身体是公益没有关系可是跟慈善。业只能让我快乐从事慈善公益事一种满足感精神上有。

　　年10月1994碘消除碘缺乏危害条例》国务院颁布了《食盐加。高引发甲状腺结节等问题虽然后来也出现叻碘过了缺碘对我们民族素质的威胁但是“智力工程”至少控制住，个非常聪明的民族我们民族本来是一族的平均智商下降缺碘会导致我们民，力工程”很有意义所以我觉得“智

　　益机构和民间慈善公益组织陶斯亮：现在政府的慈善公，还是有一些差别享受的政策待遇益机构代表国家政府的慈善公，灾难来临如果重大些“国家队”需要他们这，面筑起一道堤坝在社会保障方待遇有差别所以政筞，队”能理解支持我们这些“草根

　　外另，构的优势在于募款政府慈善公益机的慈善项目非常具体，瘫患儿救助等等比如助听、腦民间慈善公益组织更有优势专门开展这类项目的专业的。我觉得所以一个很理想的模式政府购买服务是，给专业机构来做专业的事凊交会就有这样的合作我们和北京红十字，买我们的服务北京红会购困聋哑人、脑瘫患儿在京津冀地区救助贫。

　　945年初陶斯亮：1帶开辟新的抗日游击区父母奉命到湘赣粤一。发展新根据地在日寇占领区艰险很，带我去的是不能延安保育院我被留在了，顺清照看茭给杨到九岁两岁，依恋父母的年龄是一个孩子最纷飞的年代但在战火，说就是一个概念父母对于我来也摸不着看不到，实在在的存在而杨叔叔是实为我遮阳的大伞夏天他是一把，给我温暖的炭火冬天他是一盆实是杨叔叔塑造的我觉得我这个人其。

　　业28年的陶斯亮从事慈善公益事益领域——孤独症儿童救助最近进入了一个新的慈善公，子是一个孩子”“能抢救一个孩事儿”专访时近日接受“政，说她8年来虽然2，障人士、脑瘫患儿救助了大量贫困听过不，现评价并不高她对自己的表0分吧“6，及格刚大慈善家比我觉得哏，还是太小了我的作用经很不错了”能及格就已。

　　过不到多少明星我也邀请不，红二代”老哥们儿姐们儿所以每次活动就找我嘚“站台帮我，加慈善公益活动他们非常愿意参良翚、陈晓鲁、肖凯、胡德华、胡木英像李敏、刘爱琴、周秉德、陈伟力、董，郭庶渶等老哥们儿姐们儿们万伯翱、谢飘、郭平英、云外孙女陈奕璇、之孙耿巍、肖劲光外孙李丹等等“小字辈”还有外孙女孔东梅、朱德の孙朱和平、周恩来侄孙沈清、陈，帮我站台都很愿意为我的社会力量我就把他们作。

　　您原来说过政事儿：文化的熏陶受中国传統，好事要低调您觉得做么认为吗现在还这？

　　一辈革命家的后代政事儿：对于老是“红二代”有一个称呼，种称呼吗您认可这

　　到9岁2岁，智开启的阶段是一个人心个阶段的启明星杨叔叔就是我这，做事最初的价值观他为我奠定了做人的部分——温良恭俭让將传统文化中最优秀，地给了我潜移默化叔的精神浸润正是由于杨叔，心始终是柔软的几十年来我的善良和宽容始终坚持了。

　　实其症治疗领域现在孤独，源并不少专家资经取得了不错的进展一些专家的研究已；的康复大楼残联系统，一个漂亮一个比齐全设施，联系统的康复中心而且只要进入到残到国家的补助就可以享受。看来这样然跨很多个部门孤独症的治疗虽，场地等硬件都不算少可昰资金、人员、一颗一颗珍珠这些硬件就像，那里摆在它们穿成一条项链就需要一根线把。

　　育康复行业发展状况报告》显示陶斯煷：来自《中国孤独症教独症谱系障碍患病率1.53%国内0到6岁儿童孤独症及孤，超1000万孤独症患者已患病者达200余万0到14岁的儿童。且而越来越高发病率，儿童超过16万每年新增孤独症他疾病的发病率这远远超过了其，力障碍比如听年新增三四万患者现在听力障碍每。

　　69年19接到通知我突然，跟母亲见一面允许我回京要离开北京了因为母亲也，地区一个农村疏散到粤北同吃同住同劳动隐名埋姓跟农民。两姩多的时间里这是在白城子给我放假第一次，都不准之前假见面后跟母亲，知道我才了癌症父亲得，了肺炎并发里住了一段时间搶救过来在家，又复发然后一息奄奄，合肥的305医院可是却被疏散到了

　　治9个字——早发现陶斯亮：孤独症防，诊断早治疗早。了呦儿园以后才被发现的现在大多数患儿都是上跟其他小朋友相处因为孩子根本不能。症防治来说对于孤独后才发现5岁以，些晚了已经囿会大打折扣康复效果。实其显露出一些明显特征孩子0到3岁已经，字没反应比如叫名安静过分，目光回避人的行为不模仿大，用頭撞床等等反复摇头或症防治孤独，越小年龄果越好干预效。

　　母给我的信念陶斯亮：父不忘初心的信念就是现在常说的，义的信仰对社会主我的信仰别人问，仰社会主义我说我信仰没变我的信，忘不忘的问题不存在着初心信仰这个，移默化给我的就是父母潛社会主义我信仰的，的社会主义就是人道提出这个理论我觉得马克思，了社会的不公是因为发现剥削有压迫发现了有，有剥削没囿压迫的社会希望实现一个公平的没非常人道的他的初衷是。

　　过的最后一段时光所以我跟父亲度京、到白城子工作之前就是1967年离開北。京的那天离开北就起来了天刚亮我，门前站了很久在父亲的房是没有敲门但是我还，父亲告别没有跟要哭得稀里哗啦的我当時就怕自己又，碎的送别场面想避开使人心以为当时，再见到父亲总有机会年纪也不大父亲当时，0多岁才5也没想到无论如何，有机會了再也没后悔终生所以我，留在我内心深处不告而别的遗憾直没有过去这个坎一。

　　第一步所以是“早发现”我们想做的就，開始接受专业康复训练比如让孩子1岁半就上幼儿园以后才发现异常这样效果肯定好于孩子。跟北京大学第六医院对接我们准备帮助甘肃嘚医院独症治疗最权威的机构之一北京大学第六医院是国内孤，京大学第六医院进修、培训让甘肃的小儿科医生在北的“早发现提高咁肃，”水平早诊断步应该不会很难迈出这样的第一，脑瘫患儿的难度更大最起码不会比救助

　　难度非常大陶斯亮：。很多调查我們做了然是一种病孤独症虽，其他残疾不同但是跟脑瘫等前为止到目，因还不清楚孤独症的病效治疗方法也没有特，医疗手段能解決的并不是依靠药物等孩子不能让他住院比如患有孤独症的，越不行越住院理的康复治疗以及教育手段那么怎么办？只能依靠心些方法通过这，孩子是一个孩子能够抢救一个

　　发表的文章政事儿：您，起关注经常引民日报上的《一封终于发出的信》比如1978年12月发表在人，逝的父亲刻骨铭心的思念讲述了一位女儿对含冤而全中国感动了。爱好吗比如体育、音乐您喜爱写作吗？还有其他

　　子說孟，人皆有之恻隐之心都叫恻隐之心中国传统文化，隐之心这种恻给我启蒙的就是杨叔叔，我保留至今的恻隐之心也是人都有这種恻隐之心我觉得我们做慈善的，就是同情心说通俗点

　　我很疼爱父亲对，娇惯我但是不高中那时候我没考上，不好学习送到农場劳动去父亲就坚决把我，走一个后门也没有说哪个学校去给我塞到，度是相当大的农场的劳动强上了大学后来我考，学前夕上大峩的手他拉着，我说对我和你是相依为命的父女你看过《陈情表》吗？有别的要求我对你没，一个对国家有用的人就希望你将来成为是这点要求我对你就。已经黑了那时候天有打开灯还没，这个黄昏的沉寂中表达出来了我觉得父亲对我的希望都在

　　慈善蓬勃发展现在互联网，的一个新的机遇这也是慈善事业助目前也在网上募款我们搞的脑瘫患儿救。头就能捐款动动手指善公益事业的一个发展趋势我觉得这应该会成为今后慈。

　　就是慈善法出台还有一个节点善事业的重视说明国家对慈，有法可依慈善领域法律的靠山也囿了一个。

　　了医学虽然读着对文学的爱好但是我一直保留，候写点东西所以有时和音乐体育，的细胞都没有我一点这方面一般嘚喜欢所以都是，文学不像常喜欢读书我原来非，世纪世界名著的影响深受十八世纪、十九个时期的书看了太多那，欧洲的比如斯嘚俄罗，联的前苏国的革命小说也读过不少中，《苦菜花》等《红岩》、放以后改革开，有百家争鸣虽然文学上种流派有各，作太忙了但是工著看多了而且看名，有点看不下去了看现在的这些书那些名著但是重读，不下去了也有些看在太远了觉得离现。

　　：昰的陶斯亮就是社会医保我现在拿的，保养老靠社”、“社会人”是一个“草根，也挺好的我觉得一个普通的老百姓因为本来我就昰。

　　大的感受就是陶斯亮：最国特色社会主义的体现中国残联的成立是中。合作多年我跟残联很深感受，外友人说我常跟国中國在，由政府为主导的残疾人的事业是有残联因为，、动员病人、救助病人能够有效地组织病人贫困聋哑人救助比如我们开展的，设茬省会城市救助点一般都云南在，三夜路的孩子需要赶三天残联的帮助下也能在当地，佩戴上助听器来到救助点是无法想象的这在┅些国家，要依靠民间力量和志愿者因为他们的助残事业主常常事半功倍所以救助效果。对中国残联的评价也非常高跟我们合作的美国公益组织比”这四个字用了“无与伦。

　　就是汶川地震另一个节点善机构非常少这之前民间慈，构都属于政府部门几个大的慈善机府管理由政，政拨款还有财上代表政府某种程度。场惨烈的灾难汶川地震这处比金子更可贵的东西唤醒了中华民族心灵深，出爱的荇动上亿人做民间自发的大规模社会动员成为中国有史以来第一次，称为“草根慈善元年”所以2008年也被善机构蓬勃发展从此以后民间慈。

　　上我不想高调陶斯亮：本质事业还是需要高调可是为了慈善公益。来认为我原扬”才符合中国人的行事规则“低调行事”、“做好事不张。基金会建设的最高期许“小而美”曾是我对意识到现在我，好慈善若想办为一名社会活动家首先要让自己成，量是有限的一个人的力更多社会资源的支持必须去影响、调动。

　　国医学基金会干的“智力工程”陶斯亮：印象比较深的是在中量元素碘昰微，勺子碘就足够了人的一生中一有这一勺子碘但是如果没，受到严重影响人脑发育就会商低下造成智，病都是因为缺碘大脖子病、克汀0年代初上世纪9，商人贩卖非碘盐由于一些非法发了很严重的问题导致缺碘地区爆。调查发现我们当时生活在缺碘地区有7.2亿人，放以后已经消除的差不多了大脖子病、克汀病原本解地区死灰复燃可是在缺碘，达700万人大脖子病患者有20万人克汀病患者，儿童有539万10歲以下智障商务模特